11 millions d’aidants en France dont vous faites peut-être partie… Parlons de toutes celles (64% sont des femmes) et ceux qui prennent soin au quotidien d’un proche, enfant ou parent, malade, en situation de handicap ou dépendant. Comment mieux les aider, les soulager, les informer, les indemniser ?
Leur réalité ? La débrouille…
Depuis que les femmes travaillent à l’extérieur de chez elles, le problème de la prise en charge des fragilisés est plus que jamais d’actualité. En effet, bien souvent, avant, c’étaient elles qui prenaient en charge à la maison le parent ou l’enfant touché. Les aidants, nombreux (ils représentent 62% des actifs), sont isolés, bien souvent sans information et ne savent pas à qui s’adresser. Il existe en moyenne 226 km entre un aidant et le proche dont il s’occupe.. 74% d’entre eux se sentent coupables et pensent « je ne fais pas assez ». 20% d’entre eux repoussent ou renoncent à leurs propres soins… Beaucoup d’entre eux n’ont même pas conscience qu’ils font partie des aidants. Ils prennent sur leur temps de loisirs ou se mettent en arrêt maladie pour pouvoir aider leur proche sans avoir idée qu’ils peuvent être aidés ou qu’ils ont des droits.
« Une mère à qui on annonce que son enfant est atteint d’une longue maladie s’arrête souvent de travailler et à la retraite c’est double peine, car elle se retrouve avec une retraite indécente. Si on parle de solidarité nationale, il faut parler du statut des aidants, car il est complètement anormal qu’une femme rattrapée par un accident de vie ne soit pas protégée par la société. » Claudie Kulak
S’il existe heureusement de plus en plus de vacances organisées pour le binôme aidant-aidé (Manureva ou Vacances Répit Famille), il n’existe toujours pas assez de lieux de répit pour accueillir les fragilisés et soulager les familles (accueil de jour, court séjour en EPHAD, etc.). À noter le baluchonnage, idée originale née au Québec, proposant qu’un « baluchonneur » (ou une baluchonneuse) vienne remplacer l’aidant pendant son temps de répit au domicile de la personne dépendante pendant une durée déterminée.
Le congé de proche aidant est désormais indemnisé
Depuis le 30 septembre 2020, le congé qui permet à un salarié résident en France d’arrêter son activité professionnelle pour accompagner un membre de sa famille (conjoint malade, enfant en situation de handicap, parent en perte d’autonomie) est indemnisé. Un décret paru au JO du 2 octobre précise ses modalités.
La Compagnie des Aidants
Femme de projet, l’idée vient à Claudie Kulak à la quarantaine de créer La Compagnie des Aidants, un réseau social d’entraide et d’échange qui milite pour la reconnaissance des aidants¹. « Comme beaucoup d’autres femmes, j’avais plusieurs casquettes, une vie professionnelle, une vie de mère, une vie de bonne camarade. À la quarantaine je deviens aidante d’une tante âgée handicapée de mon mari. Épuisée par cette nouvelle responsabilité, j’en parle à une directrice d »association d »aide à la personne qui me dit : Bienvenue chez les aidants ! J’écoutais les femmes réunies par l’association parler, elles racontaient ma propre vie. » En indiquant leur code postal sur le site, les aidants sont mis en relation avec d’autres aidants. Qui mieux que quelqu’un confronté aux mêmes problèmes pour aider, donner les bonnes adresses, les renseignements, les marches à suivre ?
Anticiper la perte d’autonomie et sensibiliser
Claudie Kulak insiste sur la nécessité de faire de la prévention en matière de perte d’autonomie et de sensibiliser tous ceux dont les parents vieillissent. Cela veut dire discuter avec eux, écouter leurs souhaits. De plus en plus de quinquas doivent financer la fin de vie de leurs parents et plus les retraites seront faibles, moins on pourra aider, il faudra alors chercher dans le 2e cercle pour financer la perte d’autonomie. Sans parler du fait que cela les empêchera eux-mêmes de mettre de côté pour leur future perte d’autonomie…
C’est bien aussi de penser à notre propre situation pour demain car « la jeunesse n’est pas éternelle… ». Tant qu’on est en forme, il faut partager avec ses enfants, parler des contrats souscrits (on oublie qu’on a signé des papiers…), dire où sont rangés les documents (pourquoi ne pas préparer un classeur avec toutes les informations, contrat obsèques, assurances vie, concession au cimetière, etc. ?). À méditer…
Marie-Hélène Cossé
¹Le congé du proche aidant devrait être indemnisé à compter d’octobre 2020 (texte de loi en cours).
La Compagnie des Aidants milite activement pour que plus de services à la personne soient financés. Elle propose aux aidants diverses formations (pose de bas de contention, utilisation du lève-personne, transfert lit-fauteuil roulant, aide au lever, aménagement du domicile, aide à l’habillage, refaire un lit, etc.). Une caravane « Tous Aidants » se promène en France sur les parkings des hôpitaux avec à bord des assistantes sociales renseignant les aidants sur leurs droits et les assistant dans des dossiers administratifs souvent compliqués à monter.
